Témoignage : père de trois enfants DYS, comment on s’en sort quand c’est toute la famille
Sébastien a 42 ans et trois enfants : Camille 15 ans dyslexique, Hugo 12 ans dyspraxique et Lou 9 ans TDAH. Lui-même dyslexique diagnostiqué à l’âge adulte, il raconte avec humour et lucidité la vie d’une famille où les DYS sont la norme et non l’exception.
La découverte progressive : de Camille à Lou
Quand Camille a été diagnostiquée dyslexique en CE1 j’ai fait semblant d’être surpris. En réalité quelque chose s’était allumé dans ma mémoire : les mêmes difficultés de lecture que les miennes dans l’enfance, la même façon de confondre certaines lettres, la même humiliation lors des lectures à voix haute en classe. Je n’avais jamais été diagnostiqué mais j’avais compris ce soir-là que ma difficulté n’était pas due à un manque de travail. Hugo a été diagnostiqué dyspraxique deux ans plus tard. Et Lou, la petite dernière, a reçu un diagnostic de TDAH l’année de ses 8 ans. À ce stade notre famille était devenue un cas d’école que les orthophonistes et ergothérapeutes citaient probablement dans leurs colloques.
L’organisation logistique : un vrai sport
Gérer les agendas de trois enfants avec des prises en charge différentes est un défi logistique considérable. Camille voit son orthophoniste le mardi. Hugo son ergothérapeute le jeudi. Et Lou sa psychologue le mercredi. Sans compter les réunions PAP de chacun, les rendez-vous avec les médecins traitants, les dossiers MDPH et les communications régulières avec les écoles respectives. Ma femme et moi avons développé un système de gestion de projet digne d’une PME, avec un tableau partagé, des alertes et une distribution stricte des responsabilités. L’humour est notre principale stratégie de survie.
Les avantages inattendus d’une famille DYS
Avoir une famille où les DYS sont la norme plutôt que l’exception a des avantages inattendus. Nos enfants ne se sentent pas seuls dans leurs difficultés : ils savent que leur père est dyslexique, que leur frère est dyspraxique, que leur sœur est TDAH. Cette normalisation familiale des différences neurologiques a construit chez eux une tolérance et une empathie exceptionnelles. Et les stratégies compensatoires que nous avons développées pour l’un profitent souvent aux autres : le code couleur mis en place pour Hugo, le timer visuel de Lou, la synthèse vocale de Camille.
Ce qu’il dit aux familles qui débutent
Un diagnostic DYS n’est pas une sentence. C’est le début d’une compréhension. Et comprendre change tout, pour l’enfant comme pour ses parents. Cherchez les bons professionnels, ne vous contentez pas du premier venu. Rejoignez des associations de parents. Et prenez soin de vous aussi parce que vous allez en avoir besoin sur la durée. Pour des ressources et un annuaire de professionnels pour accompagner votre famille DYS, professionnelsdys.fr est votre référence. Et pour trouver des ressources spécifiques à chaque trouble, enfantdys.fr propose des guides pratiques pour toute la famille.