5 choses que les parents d’enfants DYS auraient aime savoir plus tot
Des milliers de parents accompagnent chaque jour un enfant DYS. Beaucoup d’entre eux ont appris sur le tas, au fil des consultations, des echecs et des decouvertes. Voici les 5 lecons les plus universellement citees par les parents experimentes, celles qu’ils auraient aime connaitre bien plus tot dans leur parcours.
1. Le diagnostic n’est pas une etiquette mais une liberation
Beaucoup de parents hesitent a faire diagnostiquer leur enfant par peur de le stigmatiser ou de lui coller une etiquette qui le suivra toute sa vie. Cette crainte est comprehensible mais contre-productive. Un diagnostic DYS n’est pas une sentence, c’est une explication. Il dit a l’enfant que ses difficultes ont une cause neurologique objective, qu’elles ne refletent pas son intelligence ni sa valeur, et qu’il existe des aides specifiques pour les compenser. La grande majorite des parents qui ont vecu la periode avant et apres le diagnostic temoignent que le diagnostic a ete vecu comme un soulagement profond par l’enfant.
2. Les amenagements scolaires sont un droit, pas une faveur
Beaucoup de parents se retrouvent dans une position de demandeurs, hesitant a insister aupres des etablissements scolaires par peur d’etre percus comme des parents difficiles. La realite juridique est que les amenagements prevus dans le PAP sont des droits legalement contraignants. L’etablissement n’a pas le choix de les appliquer. Connaitre ce cadre legal change la posture des parents : ils ne demandent pas une faveur, ils font valoir un droit. Cette assurance change la dynamique des reunions avec les equipes educatives.
3. Changer de professionnel quand ca ne fonctionne pas est legitime
Trop de families restent chez un professionnel therapeutique pendant des mois voire des annees sans progres visibles, par fidelite ou par peur de blesser le professionnel. Si apres 6 mois de reeducation reguliere vous ne voyez pas de changement, si la communication avec le professionnel est insuffisante, ou si votre enfant refuse d’y aller : changer est legitime et souvent la meilleure decision. La qualite et la methode du professionnel font une vraie difference.
4. L’estime de soi est aussi importante que la reeducation
Beaucoup de parents se concentrent exclusivement sur la reeducation, les exercices et les amenagements scolaires en negligeant la dimension emotionnelle. Or un enfant qui accumule les experiences d’echec sans espace de reussite, qui se voit uniquement a travers ses difficultes, developpera une anxiete et une estime de soi fragilisee qui vont a terme contrecarrer tous les benefices de la reeducation. Les activites parascolaires, les moments de reussite hors ecole et les conversations regulieres sur les forces de l’enfant sont des investissements aussi importants que les seances d’orthophonie.
5. Les parents ont besoin de soutien aussi
Accompagner un enfant DYS est epuisant sur le plan emotionnel, financier et logistique. Les parents qui s’oublient completement dans l’accompagnement de leur enfant finissent par s’epuiser et par etre moins disponibles. Rejoindre une association de parents DYS, echanger avec d’autres families qui vivent la meme situation, et prendre soin de sa propre sante emotionnelle ne sont pas des luxes. Ce sont des conditions de la durabilite de l’accompagnement. Pour des ressources et du soutien pour les families DYS, professionnelsdys.fr propose une communaute et des guides pratiques.